about us

緣起 緣因任職於長庚教學醫院，兒童神經科門診，第一線所接觸者，係為神經系統疾患所苦的兒童以及焦慮、無助的家長們，在長期門診中，醫師雖給予病童適當的藥物治療，但仍發現大部份的家長，對於疾病的認識，嚴重的缺乏及疑慮，因此兒童神經科王煇雄醫師，遂結合兒童神經科的醫師們及兒童神經科團隊，共同發起成立了，跳躍的音符兒童發展協進會，其主要的目的，乃在期望透過同病相扶持、及醫療知識的再教育，藉由團體衛教的方式，讓家長們能夠有心歷路程及生活經驗上的分享，共同迎向光明，開創兒童美好的未來。 命名說明 身為最高級動物的我們，神經系統出了問題，常常動作會有所異常，以跳針的音樂來代表異常的兒童人生，以免特定病名將兒童貼上標籤；另外，支持“兒童合唱團“，一方面為兒童演唱希望能撫平他們幼小心靈的傷口，且Mozart是我們的偶像，他本身可能就有妥瑞症，他的音樂又可治療腦波的異常，他的音樂也可讓胎兒較聰明。 協會簡介 跳躍的音符兒童發展協進會，成立於民國88年7月31日（政府立案：桃社政字第一四二二），以扶持、協助長期為神經系統疾患所苦的兒童，包括：癲癇、腦瘤、妥瑞症、神經纖維瘤多樣症、結節硬化症、代謝性疾病….及其他罕見的“孤兒病“為宗旨。 我們的任務 一、 舉辦衛教活動，如：學校和社區演講、座談、訪視等，以增進病童及家屬對疾病之了解。 二、 舉辦康樂活動，如：合唱表演、比賽、郊遊等，以增進醫事人員、病童及家屬之互動和情誼。 三、 舉辦及參與公益活動，如：座談、發行書刊、Tic兒童健康通訊、錄影帶、大眾傳播等，增進社會大眾正確認識疾病，以公平接納病童。 四、 舉辦兒童育樂講座，如：音樂、繪畫、電影、讀經等，達到全方位的兒童照護。 五、 為罹患慢性神經疾病病童之就醫、就學、就業等相關事宜，提供專業醫療諮詢、心裡輔導、法律佐證服務等。 參與為罹患慢性神經疾病病童相關之其他任何活動，為病童爭取應有之福利及社會地位。

第一屆 理 事 第一屆理事長 ： 王煇雄醫師（林口長庚兒童醫院 兒童神經內科） 第一屆常務理事： 周明亮醫師（林口長庚兒童醫院 兒童神經內科）林光麟醫師（林口長庚兒童醫院 兒童神經內科） 第一屆理 事： 洪伯誠醫師（林口長庚兒童醫院 兒童神經內科）黃嵩雀醫師（高雄長庚兒童醫院 兒童神經科）雷大雅醫師（林口長庚兒童醫院 兒童神經外科）黃茂盛醫師（林口長庚兒童醫院 兒童心臟科）蔡鉅儒醫師（蔡鉅儒內兒科醫院院長）江崇萍醫師（江崇萍內兒科醫院院長） 第一屆 監 事 第一屆常務監事： 郭夢菲醫師（台大醫院 兒童神經外科） 第一屆監 事： 邱玉雪護士（林口長庚兒童醫院 兒科門診）徐千惠藥師（曾任林口長庚醫院藥局） 第二屆 理 …

88年7月31日成立92年8月10日修訂 第一章 總 則 第 一 條 本會名稱為 跳躍的音符兒童發展協進會 (以下簡稱本會)。 第 二 條 本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。 宗旨如下：本會以服務罹患慢性神經疾病病童為宗旨，透過各種活動方式， 為服務罹患慢性神經疾病病童之就醫、就學、就業等相關事宜， 提供諮詢、輔導、服務等。 第 三 條 本會以桃園縣市行政區域為組織區域。 第 四 條 本會會址設於主管機關所在地區，並得報經主管機關核准設分支機構。前項分支機構組織簡則由理事會擬訂，報請主管機關核准後行之。會址及分支機構之地址於設置及變更時應函報主管機關核備。 第 五 條 本會之任務如下：一、照料與支持。舉辦定期之衛教活動如：座談、訪視等，以增進病童及家屬之生活健康和身心發展。二、提供醫學資訊。舉辦公益活動如：座談、發行刊物等，以增進社會大眾對疾病之認識和病童之接納。三、與教育界合作。定期至學校專題演講，以增進老師、病童及家屬對慢性腦神經系統疾病的瞭解更增進彼此互動和情誼。四、輔導就醫、就業。為慢性腦神經系統疾病病童之就醫、就學、就業等相關事宜，提供專業醫療諮詢、心理輔導、法律佐證服務等。五、醫療保險。為慢性腦神經系統疾病病童提供專業醫療保險諮詢。 第二章 …